Down Syndrome: Semua Punya Kesempatan yang Sama

 

 

Desember 2011, Majelis Umum Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB) menetapkan 21 Maret sebagai Hari Down Syndrome Sedunia. Dengan diperingatinya Hari Down Syndrome Sedunia, PBB mengajak seluruh  masyarakat dunia untuk bersama-sama meningkatkan awareness tentang Down Syndrome. Tahun ini, peringatan Hari Down Syndrome Sedunia berfokus pada tema “Leave no one behind”. Makna dari tema ini adalah semua orang dengan Down Syndrome harus diberikan kesempatan yang sama dalam pemenuhan hidupnya pada semua aspek kehidupan, seperti berkeluarga, bekerja, dan mendapatkan pendidikan (United Nation, 2019).

Down Syndrome adalah sebuah kelainan genetik di mana seseorang memiliki tambahan salinan atau duplikat pada kromosom ke-21, baik itu secara keseluruhan maupun hanya sebagian saja. Penamaan kelainan ini diambil dari nama belakang penemunya sendiri, yaitu John Langdon Down yang menemukannya di tahun 1866 (Dimandopoulos & Green, 2018).

Kelainan genetik ini memberikan pengaruh yang cukup signifikan pada aspek fisik dan psikologis penderitanya. Orang dengan Down Syndrome biasanya memiliki ciri fisik yang khas, seperti wajah bulat kecil dengan ekspresi yang terkesan flat, leher pendek, telinga dan mulut kecil, mata sipit dan miring ke atas, serta kaki dan lengan yang pendek (Ayustawati, 2013). Bayi dengan Down Syndrome juga biasanya terlahir dengan ketidaksempurnaan fisik, seperti adanya kecacatan jantung dan saluran pencernaan (Dimandopoulos & Green, 2018).

Dalam aspek psikologis, Down Syndrome merupakan salah satu penyebab utama disabilitas intelektual. Hal ini berupa keterlambatan dalam belajar, berbicara, dan berbahasa (Dimandopoulos & Green, 2018). Keterlambatan dalam perkembangan dan permasalahan perilaku juga banyak terjadi pada seseorang dengan Down Syndrome. Orang dengan Down Syndrome terkadang dikenal dengan orang yang keras kepala dan tidak mau untuk diajak bekerja sama, padahal hal itu mungkin terjadi karena mereka tidak sepenuhnya mengerti tentang apa yang diharapkan orang lain pada diri mereka (Down’s Syndrome Association, 2019). Namun, dengan adanya disabilitas yang dimiliki, tidak berarti orang dengan Down Syndrome tidak bisa belajar dan mengembangkan diri. Mereka hanya melakukannya dengan cara yang berbeda dengan orang yang tidak memiliki Down Syndrome (Gelaro & McGuire, 2019).

Menurut Global Down Syndrome Foundation, berinteraksi atau beraktivitas dengan orang dengan Down Syndrome tidak melulu tentang apa yang kita lakukan ‘untuk’ mereka, tetapi justru memberi mereka kesempatan untuk belajar dengan beraktivitas ‘bersama’ mereka. Misalnya dengan membersamai mereka dalam mengatur jadwal kegiatan mereka, mengatur keuangan, dan memberi mereka kesempatan untuk melakukan sendiri hal-hal yang bisa mereka lakukan. Yang terpenting adalah untuk selalu memberikan perhatian terhadap hal-hal yang mungkin membahayakan (Gelaro & McGuire, 2019). Hal ini bertujuan untuk lebih meningkatkan self-determination dan membuat mereka merasa berdaya. [Yumna]

 

 

 

Referensi:

About Down’s Syndrome: FAQs. (2019). Retrieved from Down’s Syndrome Association: https://www.downs-syndrome.org.uk/
Ayustawati. (2013). Mengenali Keluhan Anda: Kesehatan Umum untuk Pasien. Informasi Medika.
Dimandopoulos, K., & Green, J. (2018). Down syndrome: An integrative review. Jurnal of Neonatal Nursing, 235-241.
Gelaro, B., & McGuire, D. (2019). Global experts share tips to help empower adults with Down syndrome. Retrieved from Global Down Syndrome Foundation: https://www.globaldownsyndrome.org/global-experts-share-tips-help-empower-adults-syndrome/
United Nation. (2019). World Down Syndrome Day 21 March. Retrieved from United Nation: http://www.un.org/en/events/downsyndromeday/

More Stories
Gender Neutral